Le handicap à l'école

 

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Le 11 février 2005 a été votée la « loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Elle a créé les MDPH et défini le handicap de manière plus complète.

Le texte de loi dit que « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Sont appelées cognitives, les fonctions liées au raisonnement, au langage, à la mémoire, à l’attention, à la perception, à la programmation des gestes…. Tous les troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dysphasie…) sont donc considérés comme des handicaps cognitifs. A ce titre, ils peuvent donner droit à des moyens de compensation accordés par la MDPH.

La loi de février 2005 sur le handicap accorde à tout enfant handicapé, le droit d’être scolarisé dans l’école de son quartier. Elle constitue son « établissement scolaire de référence ». Tant que les parents ne souhaitent pas une orientation vers une structure spécialisée plus adaptée, l’école du quartier doit accueillir l’enfant, sauf si celui-ci est absolument ingérable, malgré la présence de l’AVS : autisme lourd, troubles graves du comportement, danger pour lui-même et les autres élèves…. Il est toutefois possible de recevoir l’enfant quelques heures par semaine uniquement, afin qu’il ne soit pas complètement coupé du monde scolaire, dans le cas où il n’est pas accueilli dans une autre structure éducative. Cela peut être le cas d’un enfant très perturbé, accueilli en hôpital de jour deux jours par semaine. L’école peut essayer de le scolariser une demi-journée par semaine.

 

Les handicaps les plus couramment rencontrés à l’école et qui sont reconnus par la loi de 2005 sont :

* Les handicaps moteurs et les dyspraxies.

* Les troubles du langage oral et écrit, donc la dyslexie.

* Les déficiences visuelles ou auditives.

* Les troubles sévères du comportement.

* Les déficiences intellectuelles et cognitives (troubles des fonctions exécutives, déficit d’attention ou de mémoire).

* Les troubles envahissants du développement.

 

 

Depuis la loi sur le handicap de février 2005, chaque département dispose d’une maison départementale des personnes handicapées. Appelée MDPH, elle peut porter un autre nom dans certains départements. Son rôle est d’informer, conseiller les personnes handicapées et leur famille et accorder des moyens de compensation afin de réduire l’impact du handicap sur la vie de la personne, de sa naissance jusqu’à sa mort. Lorsqu’il s’agit d’enfants, elle accorde des aides destinées à faciliter leur scolarisation et le développement de leurs capacités. La MDPH dépend du Conseil Général. Elle dispose d’une adresse principale et d’antennes locales dispersées dans le département, par souci de proximité.

 

La MDPH  met en place et organise le fonctionnement de deux instances :

 

* L’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne qui a adressé une demande et élabore son plan personnalisé de compensation, c'est-à-dire les aides auxquelles sa situation et son handicap peuvent donner droit. L’équipe pluridisciplinaire prépare le travail de la CDA.

* La CDA, commission des droits et de l'autonomie remplace les commissions précédentes : la CDES pour les enfants et la COTOREP pour les adultes. C’est la commission qui prend les décisions et valide les propositions de l’équipe pluridisciplinaire.

L’enseignant référent est un enseignant spécialisé qui a un rôle administratif. Il est parfois appelé « référent de scolarité ». Les coordonnées de l’enseignant référent doivent normalement être affichées à l’entrée de toutes les écoles. Chaque département est divisé en secteurs d’enseignants référents. Un secteur ne correspond pas forcément à une circonscription. L’enseignant référent est chargé des dossiers et des équipes éducatives (ESS) des enfants qui reçoivent un moyen de compensation de la part de la MDPH. Il réunit l’ESS, l’équipe de suivi de la scolarisation, pour chacun des élèves handicapés dont il est le référent. Il remplit le compte-rendu de l’ESS, aide et conseille les parents pour l’élaboration des dossiers de demandes de compensation ou de renouvellement. Une demande doit être renouvelée lorsqu’un enfant bénéficie déjà d’une aide et que la famille souhaite une modification, comme une augmentation du temps de présence de l’AVS, ou lorsque l’aide est attribuée jusqu’à la fin de l’année et qu’elle doit être reconduite l’année suivante.

L’enseignant référent est la personne à contacter lorsqu’un enfant présente des troubles ou des handicaps qui dépassent le cadre d’une simple équipe éducative et qu’il paraît probable que soit demandé un moyen de compensation.

 

 

Lorsqu’une famille souhaite adresser une demande de compensation à la MDPH (souvent sur les conseils de l’école ou d’un rééducateur), une réunion doit être organisée en présence de :

* Obligatoirement les parents.

* L’enseignant référent. S’il est absent, quelqu’un d’autre peut remplir les documents à sa place, mais c’est beaucoup mieux s’il peut être présent.

* Le maître de l’enfant, le directeur de l’école et éventuellement le maître E.

* Le psychologue scolaire.

* Le médecin scolaire ou l’infirmière scolaire

* Les intervenants extérieurs, selon le trouble de l’enfant : orthophoniste, psychomotricienne, orthoptiste, ergothérapeute, psychologue, médecin, personnel du CAMPS ou CMP, assistante sociale…

 

Cette première réunion avant constitution d’un dossier s’appelle simplement « équipe éducative », comme toute réunion dans laquelle on parle d’un enfant en difficulté, avec ses parents et quelques personnes concernées. C’est le directeur d’école qui a la charge d’organiser les équipes éducatives. Lors de cette équipe éducative, chacun prend la parole pour exposer ce qu’il sait sur l’enfant (suite à des bilans) et ce qu’il repère de ses difficultés. Un compte-rendu de réunion est rédigé par l’enseignant référent et fera partie du dossier qui sera envoyé à la MDPH. Le dossier est également constitué de diverses pièces, différentes selon le type de demande : renseignements scolaires, compte-rendu d’examen psychologique, feuillet du médecin, feuillet de l’assistante sociale, comptes-rendus des bilans auprès des rééducateurs…. Pour chaque cas, l’enseignant référent indique quels documents lui sont nécessaires. Afin que le dossier parvienne complet à la MDPH et qu’aucune pièce ne se perde, il est nettement préférable que chacun envoie sa partie à l’enseignant référent, qui centralise tout avant d’envoyer le dossier complet à la MDPH. Il peut toutefois y avoir des différences de fonctionnement d’un enseignant référent à un autre. Une fois que le dossier est déposé à la MDPH, celui-ci est étudié par une équipe pluridisciplinaire puis validé par une commission appelée CDA

 

Lorsque l’enfant reçoit déjà un moyen de compensation (une AVS, un ordinateur…), l’école est tenue d’organiser au moins une réunion par an, avec les mêmes personnes que citées précédemment, afin de suivre l’évolution de l’enfant et d’en informer la MDPH. Dans ce cadre, les réunions s’appellent ESS pour équipe de suivi de la scolarisation. Lors d’une ESS, est rédigé le PPS, le projet personnalisé de scolarisation, dans lequel sont indiqués les adaptations et les objectifs prévus pour une meilleure réussite de l’élève. Les ESS sont sous la responsabilité de l’enseignant référent, mais, dans les faits, ce sont les directeurs d’école qui se chargent d’organiser la rencontre et d’inviter les diverses personnes. Lors de ces ESS, il est également question de l’évolution des compensations. Est-ce qu’on réduit ou augmente le temps de présence de l’AVS ? Est-ce qu’on demande autre chose ?

 

La MDPH peut proposer des aides très diverses, en fonction du handicap ou du trouble de l’enfant et de ses besoins :

* Une AVS, une auxiliaire de vie scolaire (ou un EVS, un emploi vie scolaire. Cela revient au même, seuls le statut et le contrat d’embauche diffèrent). C’est une personne qui assiste l’enfant dans sa scolarité quelques demi-journées par semaine, voire à temps plein dans de très rares cas. Son rôle principal est de rendre possible la scolarisation d’un enfant porteur de handicap. En réalité, elle permet le plus souvent une meilleure réussite scolaire d’enfants qui pourraient être scolarisés sans AVS. Ces enfants ne posent pas de problème, ne dérangent pas, ne sont pas dangereux et n’ont pas de trouble sensoriel ou moteur important. Ils peuvent être scolarisés seuls, mais la présence de l’AVS est indispensable pour qu’ils apprennent et progressent. Sans elle, ils pourraient être scolarisés, mais perdraient leur temps à l’école. Ils n’apprendraient pas ou très peu. Attention, lorsqu’un élève bénéficie de la présence d’une AVS en classe, l’enseignant doit veiller à ce que cette aide humaine n’empêche pas le développement de l’autonomie de l’élève. L’AVS ne doit pas faire à la place de l’enfant ni trop lui faciliter la tâche. Elle doit l’encourager à faire le travail seul lorsque c’est possible. L’AVS ne doit pas devenir le référent de l’élève. Le maître doit rester ce référent, c’est lui que l’élève doit écouter pour obtenir les consignes et les explications. L’AVS ne doit pas se substituer à l’enseignant. Son rôle est uniquement d’assister l’enfant. Lorsque l’AVS est attribuée à un enfant, il s’agit d’une AVS-i, une auxiliaire de vie individuelle. Si elle aide tous les enfants d’une classe spécialisée, il s’agit alors d’une AVS-co, une auxiliaire de vie collective. L’AVS aide l’enfant en classe pour son travail scolaire, l’accompagne lors des sorties scolaires ou dans ses activités périscolaires (cantine et garderie). Elle peut également être autorisée à effectuer des gestes médicaux ou d’hygiène.

* Une orientation en milieu spécialisé (CLIS, IME, ITEP, ULIS, SESSAD). Nous verrons plus loin à quels handicaps correspondent ces structures.

* Une AEEH, allocation d’éducation de l’enfant handicapé. C’est une aide financière versée par la CAF, sur décision de la CDA. Les parents peuvent solliciter directement la MDPH pour demander à la percevoir. Elle peut d’ailleurs être accordée pour des enfants qui ne sont pas ou pas encore scolarisés. Cependant, lorsque l’école instruit un dossier pour une demande qui la concerne, il faut en profiter pour y inscrire la demande d’AEEH. Elle est destinée à rembourser les frais engagés par les parents : soins ou bilans non remboursés chez le neuropsychologue, la psychomotricienne ou l’ergothérapeute, frais de déplacements pour conduire l’enfant plusieurs fois par semaine chez les rééducateurs, perte de salaire liée à une diminution du temps de travail pour s’occuper de l’enfant…

* Du matériel informatique (ordinateur, imprimante, logiciels spécifiques pour la dictée vocale ou la géométrie, sacoche et même matériel spécialisé pour les enfants malvoyants). Ce matériel est accordé par la MDPH, mais il est financé par l’Education Nationale. Il est prêté pour toute la durée de la scolarité. L’enfant le conserve lorsqu’il change d’école ou de département, au moment du passage au collège par exemple. Il est généralement attribué aux enfants dyspraxiques ou qui souffrent de troubles moteurs, aux dysgraphiques qui, pour une raison ou pour une autre, ont une écriture lente et très coûteuse, aux dyslexiques pour qui le passage à l’écrit est laborieux, aux malvoyants qui ont besoin de matériel d’agrandissement ou de traduction en braille. Il est possible de demander l’attribution du matériel ou seulement le droit d’utiliser du matériel informatique pour la scolarité. Cela permet à l’enfant de pouvoir rendre des devoirs écrits, des rédactions, des dissertations tapés ou dictés à l’ordinateur. Si la MDPH a accordé ce droit, les professeurs ne pourront pas refuser un devoir non manuscrit. C’est pourquoi il peut être judicieux de faire cette demande avant l’entrée au collège.

* Des aménagements pour les examens : l’aide d’une personne qui écrit à la place de l’élève, le droit d’utiliser du matériel spécialisé ou un « tiers temps pédagogique » pour la passation des examens écrits, brevet, baccalauréat ou autre (Le candidat bénéficie d’un tiers de temps supplémentaire pour rendre sa copie). Selon la gravité du handicap, il peut être accordé le droit pour l’élève de conserver les notes positives pendant cinq ans ou passer l’examen en plusieurs sessions, demander des adaptations pour certaines épreuves (sportives notamment) ou même d’en être dispensé.

* Un transport par véhicule adapté si la famille ne peut pas assurer seule le transport de l’enfant ou s’il ne peut se rendre à l’école sans assistance. C’est le cas, par exemple, pour un enfant qui est en fauteuil roulant ou qui souffre de troubles autistiques qui l’empêchent d’emprunter le transport scolaire pour rejoindre le collège ou la structure spécialisée dans une commune éloignée.

* D’autres aides sont disponibles, mais ne contribuent pas à une meilleure adaptation de l’enfant à l’école : la prestation de compensation de handicap, la carte d’invalidité…

 

Si l’aide souhaitée est refusée par la MDPH, les parents peuvent faire appel de la décision dans les deux mois qui suivent la notification.

 

 

La CLIS est une classe d’inclusion scolaire destinée à accueillir des enfants porteurs d’un handicap. L’effectif y est limité à une douzaine d’élèves. C’est une classe spécialisée dans une école ordinaire. Il est prévu que chaque élève scolarisé en CLIS puisse bénéficier d’un temps d’intégration dans sa classe d’âge pour partager quelques activités qui sont à sa portée. En plus de l’enseignant, la CLIS dispose d’une AVS-co, c'est-à-dire une auxiliaire de vie scolaire collective, au service de tous les enfants scolarisés dans la classe. Le maître de la CLIS est spécialisé. Il est titulaire d’un CAPA-SH, un certificat d'aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Il existe plusieurs types de CLIS :

* La CLIS 1 accueille les enfants qui souffrent d’un trouble psychique ou cognitif sévère et pour qui les apprentissages ne sont pas possibles en école ordinaire. La plupart d’entre eux sont déficients intellectuels, d’autres ont un trouble des fonctions exécutives, un trouble envahissant du développement ou un trouble sévère du langage. Le maître chargé de CLIS 1 est titulaire de l'option D du CAPA-SH. C’est un maître D.

* La CLIS 2 est destinée aux enfants malentendants ou sourds. Certaines classes ont la particularité de prendre en charge également les enfants dysphasiques. La classe est assurée par un maître A.

* La CLIS 3 accueille les enfants qui présentent une déficience visuelle grave ou qui sont aveugles. L’enseignant est un maître B.

* La CLIS 4 scolarise les enfants qui souffrent d’une déficience motrice : le handicap moteur, mais aussi la dyspraxie, les troubles sévères des fonctions exécutives qui entravent la programmation des gestes, les maladies génétiques ou les troubles envahissants du développement avec une atteinte des fonctions motrices. Les enfants sont accueillis par un maître C.

* Dans certaines écoles, privées généralement, il existe des CLIS TED pour les enfants souffrant de troubles envahissants du développement ou d’autisme. Des CLIS « autisme » commencent également à voir le jour.

Comme pour tout enfant bénéficiant d’un moyen de compensation, l’école doit réunir en ESS, les parents de chaque élève de CLIS, les différents acteurs de l’école et de soins ainsi que l’enseignant référent, afin de rédiger un PPS.

 

Les ULIS sont l’équivalent des CLIS au collège. Autrefois appelées UPI (unités pédagogiques d’intégration), les classes spécialisées du collège s’appellent désormais ULIS pour unités localisées pour l'inclusion scolaire. Elles sont la continuité logique des CLIS. Les ULIS tendent à se développer au lycée, notamment en lycée professionnel. La classe est assurée par un enseignant spécialisé titulaire de l’option D du 2CA-SH (équivalent du CAPA-SH au collège).

 

Contrairement aux CLIS, il n’y a pas d’ULIS 1, d’ULIS 2… (même si ces termes sont parfois utilisés tout de même). Chaque ULIS a sa spécificité :

* TFC : troubles des fonctions cognitives et troubles spécifiques du langage oral et écrit.

* TED : troubles envahissants du développement et autisme. Une formation est prévue pour préparer un CAPA-SH D à dominante autisme.

* TFM : troubles des fonctions motrices et dyspraxies

* TFA : troubles de la fonction auditive.

* TFV : troubles de la fonction visuelle

* TMA : troubles multiples associés : pluri-handicap ou maladie invalidante.

 

Un PPS doit être rédigé lors d’une ESS qui doit avoir lieu au moins une fois par an. Un volet du PPS doit être consacré au PPO, le projet personnalisé d'orientation. Comme les autres collégiens, les élèves scolarisés en ULIS sont détenteurs d’un LPC, le "livret personnalisé de compétences", dans lequel sont mentionnées les compétences du « Socle commun de connaissances et de compétences », validées tout au long de leur parcours. Ils passent le CFG (certificat de formation générale) comme c’est le cas pour les élèves de SEGPA. C’est une sorte de brevet des collèges, mais adapté au niveau de ces élèves.

 

Les IME, instituts médico-éducatifs accueillent les enfants déficients intellectuels, en vue de développer au mieux leurs capacités et leur autonomie. La prise en charge y est pluridisciplinaire. Les enfants bénéficient d’une éducation spéciale et de divers soins, tels que l'orthophonie, ergothérapie... L’équipe est composée d’enseignants spécialisés option D, d’éducateurs spécialisés, d’assistants sociaux, de psychiatres, de psychologues et de rééducateurs.

 

Les ITEP sont des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques. Ils accueillent des enfants et adolescents dont les troubles durables du comportement perturbent la scolarité, malgré une intelligence normale. En plus d’un objectif pédagogique, l’ITEP vise à réduire les troubles du comportement, à développer la personnalité de ces jeunes et améliorer leurs relations sociales. L’approche de l’ITEP est pluridisciplinaire. L’équipe est constituée d’un directeur, d’enseignants et de soignants (rééducateurs, psychiatres et psychologues). Les enseignants sont titulaires d’un CAPA-SH option D, comme en CLIS 1 (Troubles psychiques et cognitifs). Les ITEP n’ont pas vocation à accueillir les enfants autistes ou psychotiques, ni ceux souffrant de déficience intellectuelle. Les modalités d’accueil sont diversifiées et vont de l’accueil à temps plein en internat à la semaine jusqu’à la prise en charge à l’extérieur de l’établissement, par l’intermédiaire d’un SESSAD. Entre ces deux extrêmes, de nombreuses possibilités existent afin de s’adapter au mieux aux besoins de l’enfant. Certains enfants sont scolarisés en externat, ils arrivent chaque matin à l’ITEP et rentrent chez eux le soir. D’autres ne restent que quelques jours par semaine. Il est possible également de proposer un accueil temporaire lors de périodes de crise, afin d’offrir une pause à l’enfant et à sa famille.

 

Les CEM, « centres d’éducation motrice » sont des centres destinés à prendre en charge des enfants handicapés moteurs et polyhandicapés pour une prise en charge éducative et thérapeutique spécialisée. Autrefois, on appelait ces structures IEM, « instituts d’éducation motrice ». Le terme a été modifié pour éviter la confusion avec les IME. Les CEM délocalisent parfois des classes dans des écoles ordinaires, pour les enfants dont les troubles ne sont pas trop sévères.

Les SESSAD, « service d'éducation spéciale et de soins à domicile », sont des services de soins qui se déplacent auprès de l’enfant, en alternative à une orientation en établissement spécialisé. C'est un établissement ou une partie d'un établissement qui devient mobile et qui va travailler « à domicile ». Ce n’est pas l’enfant qui se déplace, ce sont les rééducateurs qui viennent jusqu’à lui, à l’école ou à son domicile. Le rôle des SESSAD est de faciliter la scolarisation d’un enfant handicapé.

Il en existe différents types :

* Les SESSAD pour les enfants déficients intellectuels sont rattachés à un IME, établissement qui accueille des enfants présentant des déficits intellectuels importants et des pathologies mentales.

* Les SESSAD pour les enfants qui souffrent d’un handicap moteur. Ils sont rattachés à un CEM.

* Les SESSAD pour les enfants présentant des troubles importants du comportement. Ils sont rattachés à un ITEP.

* Les SAFEP, « services d’accompagnement familial et d’éducation précoce » pour accompagner les familles d’enfants déficients auditifs ou visuels de moins de 3 ans (jusqu’à 6 ans dans certains départements). Le SSEFIS ou le SAAAIS prennent ensuite le relais.

* Les SSEFIS pour les enfants déficients auditifs. Ce terme signifie « service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire ». Il n’y est pas mentionné le handicap auditif, mais il ne concerne pourtant que les enfants sourds ou malentendants.

* Les SAAAIS (ou S3AIS) sont les « services d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire » pour les enfants déficients visuels.

 

Le rôle des SESSAD est d’assurer une prise en charge globale à domicile, à l’école ou même au sein d’une classe spécialisée. Selon la problématique de chaque enfant, des soins différents lui sont prodigués : l’un d’eux travaille avec un psychomotricien et un éducateur, un autre rencontre un psychologue. Chacun bénéficie des soins qui lui sont nécessaires. C’est un travail d’équipe. Chaque enfant a un référent au sein de cette équipe. C’est ce référent qui suit son dossier et son évolution et c’est généralement lui qui se déplace dans les écoles pour assister aux réunions.

 

Pour plus d’informations sur la scolarisation de l’élève handicapé :

* Le site Orphanet pour se renseigner sur les maladies génétiques et orphelines : http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=FR  Il suffit de taper le nom de la maladie recherchée dans le cadre « Recherche ».

* Le site Integrascol : http://www.integrascol.fr/listemaladie.php